レポート★*

活動の報告を日記のような形で綴っていきます。

title:第4回ハピネス患者会【3.10】

3月5日に第4回ハピネス患者会が行われました(^-^)計14名の患者さんや家族にガン患者さんのいらっしゃる方が参加されました!
宮崎県と宮崎大学が共同研究しているブルーベリー茶のとても興味深いお話もありました。後日こちらでご紹介させていただきます(^-^)
何はともあれ、第4回ハピネス患者会も無事終える事ができホッとしています。笑

初めは皆人見知り?緊張?から顔も声も少しこわばっているのですが、それもほんの束の間(^-^)がんを患っているとは思えないパワフルなトークや笑顔でついつい話に花が咲いています。

そんな姿を目にしては「患者会を立ち上げて良かった」といつも思います。

ここが少しでも患者さんの心のよりどころになってもらえる様に、これからも運営してまいります(*^^*)


title : 新聞に掲載されました【2.21】

2月21日の宮崎日日新聞に次回の患者会詳細が掲載されました(^-^)
また県立病院・古賀総合病院・江南病院にチラシが置いてあります。1人でも多くの患者さんの目にとまりますように…☆次回の宮崎で開催されるがん患者会は3月5日(土)14時〜 です。詳しい内容はチラシをご覧下さい*\(^o^)/*

title: 第3回患者会レポート【1.30】

 この日、ハピネスが主催する第3回がん患者の交流会がおこなわれました。
このハピネス患者会は、様々ながん種の患者さんが参加されています。抗がん剤治療、移植、免疫療法、分子標的阻害薬の服薬による治療、それぞれ治療法は異なります。

参加された患者さんのほとんどが発覚5年以内、現在も治療中です。

一番苦労したことは、やはり治療による副作用。
吐き気、下痢、皮膚障害、頭髪の抜け、この症状が多くあがりました。

入院時の治療は、患者さんの多くが担当医師との意思疎通ができており、治療に専念できていたようです。

しかし、意思疎通が図れず治療スタートに踏み切れないという方のお話もありました。

担当医の伝えたい内容は「確かなこと」なのですが、伝え方が時に患者さんを萎縮させてしまうという事も話しを聞いていて感じました。
言葉ひとつで治療をスムーズに開始できないというのも、悲しいです。

また、こんな事にも気づきました。

医師によって、今後かかってくる医療費の説明があるかどうかが異なるという事。

というのも、私が慢性骨髄性白血病と医師に診断されたときには
「今後、医療費がとても高額になっていきます。病院の窓口で高額療養費の制度の説明を受けられた方が良いですよ。」
と、教えていただきました。

しかし、医師によっては説明なしで入院となり、入院先で事務の方に高額療養費の説明を受けるケースもあるようです。

もしも、あらかじめ入院する前に勤め先(社会保険)や市町村役場(国民健康保険)へ手続きにいける余裕(時間と体力)があるのであれば限度額適用認定証を発行しておくと後の医療費会計の際に大変負担が軽減されます。

しかし、この事実は今後がんと診断を受けるかもしれない方々へ知っていただかなければ意味はありません。

限度額適用制度は、窓口で支払う一部負担金が高額となる場合、自己負担限度額の区分が記載されている限度額適用認定証を提示するだけで窓口負担額をその限度額までとすることができます。

この認定証を提示しなければ、一度窓口で支払う負担額は通常の負担割合と同じになります。

この情報を知っているかどうかで患者個人の負担が変わってくるので、医師にはそのあたりの説明もしていただけると患者目線としては親切だなと感じました。

そして、改めて痛感したのは宮崎での「がん患者同士の寄り添い励ましあう場」が少ないという事。

交流会を開催する毎に新しい仲間が参加して、あっという間に打ちとけています。
毎回新たに参加される方へ感想を聞くのですが、皆さん「宮崎で患者会を探していたがなかなか見つけれないでいた」と仰っていました。

今後、ますます宮崎でも患者同士で集まれる環境をつくり続けるためにも患者会の認知活動をしていくのも課題としてあがりました。

次回の交流会は、チラシを作成し各病院等へ院内掲示をお願いしてまわろうと思います。

次回の、がん患者交流会は3月に開催予定です。

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